私の息子は、0歳のときはそこまで低体温ではありませんでした。
むしろ筋緊張が強すぎて、毎日38℃台とかざらでした…
体温が高くなるたびに、アイスノンで冷やしていました。
筋緊張が強すぎて、夜中も筋緊張が強くなって毎日苦しそうにしていました。
そのため、私もなかなか寝ることができず寝不足気味でした…
当時は息子のお世話でへとへとでしたが、パパがとても強力的でとても助かりました。
筋緊張があまりに強く、その影響でミルクを注入しても嘔吐を何度もして、夜中に何回洗濯機をまわしたんだろうか…
私はもう息子のお世話することに限界がきてしまって、先生に筋緊張を抑える薬がないか相談をしました。
最初息子のお薬は3種類ほどしか内服していませんでしたが、今はなんと10種類以上のお薬を内服しています。
主にてんかん発作を抑える薬とお腹系のお薬がほとんどです。
10種類以上のお薬を内服している影響で、息子はほとんど寝ていることが多いです。
先生に、「起きていることが多いのと、寝ていることが多いのとどっちがいいですか？」と聞かれました。
起きていることが多いと、筋緊張が強いことが多く体がかたくなってしまうことがデメリット。
寝ていることが多いと、筋緊張が抑えられて体が硬くなりにくいメリットはあるが、脱力しすぎると痰が溜まりやすくなるし、カロリーを消費するエネルギーが少ないので、体温も低くなるし体重も増えやすい。
と言われました。
当時の私は、できるだけ寝て欲しい…と思っていたので、先生にお薬を増やしてもらうようにお願いをしました。
お薬が増えてからは、だいぶ筋緊張が抑えられ夜も私もパパも寝られるようになりました。
ただよく寝るようになってから、体温が低くなるようになっていました。
低体温になると免疫力も下がり、体調を崩しやすくなるので、しっかり温めてあげることが大事になります！
そこで低体温の息子のお世話で、どんな工夫をしているのか、また息子のお風呂事情をご紹介します★
電気毛布はかかせない！
低体温の子を育てている方は、必ず電気毛布にお世話になっていると思います！
息子の場合、電気毛布を使用すると体がポカポカになりますが、家事などほかの事をしているときや、夜寝るときにずっと高温のままにしておくと体が熱くなり、体が熱くなる影響で筋緊張が強くなってしまいます💦
なので、電気毛布を使用していてもこまめに様子を見たり、体温を測ったりしなければいけない為とても大変です！
ちなみに私はこちらの電気毛布を使用しています！
触り心地がよくてとってもオススメです★
湯たんぽを使うのもあり！
電気毛布を使う場合、コンセントがないと使用できません。
コンセントがない場所で活躍するのが湯たんぽです★
あとは500㎖のペットボルトもおすすめです！※必ずタオルで巻いて使用して下さいね！
息子の場合は、湯たんぽは抱きしめる感じで使用し、ペットボトルは足の間に挟んで使っていました！
とっても温かくなります！
熱すぎるお湯はやけどの原因になるので注意してください⚠️
お風呂での工夫
我が家は、息子がいるお部屋からお風呂場まで短い距離ですが小さい廊下が冬はとても寒いので、洋服を脱ぐ時はお風呂場で脱ぎます！
あと厚手のアルミシートの上で頭や体を洗うと体が冷えないのでおすすめです★
あと、お風呂上がりに着る洋服は電気毛布で暖めるのもおすすめです！
私は上の写真のように電気毛布で洋服をサンドイッチのように挟んで暖めています★
お風呂あがりは時間との勝負！
すばやくお着替えをして、電気毛布で暖めます！
最後に
ちなみに私は、息子のお世話でお風呂が1番大変で疲れます…
お風呂あがりは急いでお着替えしなければいけないし、お風呂あがりは保湿クリーム塗ったり吸引したり、髪乾かしたり、胃ろう部分にお薬塗ったりまだまだありますが、やることが多すぎます！
お着替えしてるタイミングで、娘が「ママ抱っこー！」言ってくることがすごく多く、どうしても息子のケアを優先させないといけないことが多いので、娘には本当に我慢させてばかりです。
なので、娘と2人きりになったときは「⚫︎⚫︎（娘の名前）が1番大好きだよ🩷りき坊には内緒にしてね！」というととても喜んでくれます❣️
もちろん息子も大好きに決まってます❤️
ちなみにお風呂からあがってから、肺痰ケアもしなければいけないので、全て終わったあとにはもうヘトヘトになってます。
基本平日は、デイサービスでお風呂に入って帰ってくるので平日はとても助かっています。
デイサービスのみなさん、本当にありがとうございます★
