医療ケア児の集まりの場に参加!孤独だった私が少し前向きになれました♡

集まりの場

みなさん、医療的ケア児のママさんたちとの交流はありますか?

息子を産んでから、私は全く医療的ケア児のママ友がおらずとても孤独でした。

もともとそんなにママ友とのおしゃべりは好きな方ではないんですが、息子みたいな医療的ケア児のママ友はほしいなあと思っていました。

当時孤独だった私の唯一の話相手が、訪問看護さんでした★

訪問看護さんについては、こちらにブログを書きました★

ブログ→訪問看護の存在★毎日来てもらうと安心するという方もいるが私は違う…

訪問看護さんは、私の初めてのママ友みたいな存在でした。

息子からしたら第二のママですね♡

今もお世話になっている訪問看護さんは、とってもいろんなことを知っています★

市役所の人より詳しいと思っています!笑

訪問看護さんは、当時私のことが心配だったのか、医療的ケア児のママさんたちの集まりがあることを教えてくれました★

今回は、私が初めて医療的ケア児のママさんたちの集まりに参加したときのお話をしたいと思います★

思ったよりも医療的ケア児のママがいたことにびっくり!

訪問看護さんに教えてもらい、家族全員で集まりに参加しました★

きょうだい児も遊べるということで、娘もたくさん楽しんでくれたらいいなあと思っていました。

車で片道20分のところで、初めての参加にドキドキが止まりませんでした。

いざ入ってみると、私が思っているよりもたくさんのママさんたちがいてとてもびっくりしました!

パパさんは少数ですがいました★

しかもみなさん可愛いママさんばかりで、私はすっぴんで行ったことを後悔しました💦

そこには私がお世話になっている訪問看護さんもいたので、緊張が少しほぐれました。

本当はママさんたちでカフェタイムがあったみたいなんですが、当時はコロナがまだ流行っていたので、カフェは中止になりました。

私はママ友がいなく話す相手がいませんでしたが、ひとりのママさんが私のところに来てくれました。

「ここに来るのは初めてですか?」と声をかけてくれました。

その方はよく集まりの場に来る方だったみたいで、息子のことを色々聞いてくれました。

とても明るいママさんで、話しやすく私も話が楽しくなって盛り上がっていました♡

近所に医療的ケア児のママ友ができました★

話しかけてくれたママさんのおかげで、いろんなママさんとお話してみようと思い、いろいろ声をかけていくと、私の家から徒歩10分くらいの近所のママさんがいました★

こんな近所に医療的ケア児のママさんがいるなんて、世間は狭いなあと思いました。

その近所のママさんの医療的ケア児のお子さんと私の息子が同い年で、なんときょうだい児も同い年でした!

私の息子のことを何度も可愛い♡と言ってくれて、まるで自分が可愛いって言われているかのようでした!笑

息子よりたくさんのケアが必要な子もいました

集まりの場にだいたい15人くらいの医療的ケア児がいました。

当時息子はそこまでケアが多くなかった為、他のお子さんたちを見て

「息子のケアより大変そうな子がいっぱいいるなあ」と思って見ていました。

バギーにたくさんの医療器機を乗せていたり、サチュレーションモニターのアラームが何回も鳴っていたり多動で目が離せない子だったり、いろんな子がいました。

比べることはとても失礼なことですが、当時は

「この子たちに比べたら息子はマシな方だなあ」と思っていました。

でもママさんたちは、きっと家ではケアに追われて大変だと思うのに、とても明るい方たちばかりでした。

私はママさんたちから刺激をもらって、私も明るいママになりたい!と思いました。

でも表では明るくても、きっとどこかでつらい思いをしてるんだよなあとも思っていました。

私もきっと、他のママさんからしたら明るくて羨ましいと思われているかもしれません。

でも本当のことって、誰にもわからないですよね。

きっと息子も大きくなると、いろいろケアが増えるのかなと考えていました。

最後に

私は、医療的ケア児の集まりの場に参加できて本当によかったなあと思いました。

孤独だった私が、集まりの場に参加して元気をもらえたし勇気ももらいました★

ちなみに近所のママ友さんとは、今も仲良くさせてもらっていて、きょうだい児が同じ幼稚園に通っています★

私は、幼稚園の保護者会や行事には息子を連れて行かないんですが、そのママさんは保護者会や行事に医療的ケアのお子さんを毎回連れてきています。

この間、保護者会で普通に親たちの前で吸引をしているのを見て、なんだか羨ましくなったんです。

私は正直、幼稚園のママ友に息子のことはほとんど話していません。

聞かれたら答えますが、自分からは言えません。

そのママさんは、これが私の娘なんだよ!と堂々していて、私もそんなママになりたいなあと思ってはいますが…なかなか言うことができません。

もしこのブログを読んでいる方で、まだ集まりの場に参加できてない方がいたら、ぜひ参加してほしいです★

いろいろ刺激をもらうし、ママさんたちとお話をすると本当にひとりじゃないんだ!と思います。

プロフィール
この記事を書いた人
misa

1%しか見られない稀な双子(MMツイン)を妊娠し、1人は妊娠20週でお腹の中で亡くなったがもう1人のりき坊は奇跡的に力強く産まれてきました♡

ただ、1人が亡くなったことでりき坊にうまく酸素がいかなくなり低酸素状態になってしまい、後遺症が残ることになりました。

出産と死産を経験した私が、医療的ケア児をどんな風に育てているかやお役立ち情報をブログで発信していきたいと思います☺

【りき坊ママの情報】

出身:東北地方

年齢:34歳(平成2年生まれ)

趣味:掃除(意外ときれい好き)・整理整頓・歌を歌うこと・子供と遊ぶ

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