医療的ケア児を育てているみなさん!難病者援護金って知っていますか?

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みなさん、タイトルにもあるように難病者援護金って知ってますか?

私は難病者援護金のことについては全く知らず、市役所の方に案内されて初めて知りました。

自治体によっては、呼び方か違うところもあるかと思います。

みなさんの中にも知らない方がいると思いますので、知らない方のために難病者援護金のことを説明できたらと思います★

難病者援護金を知ったきっかけは小児慢性受給者証の更新時期

医療的ケア児を育てているご家庭なら、小児慢性受給者証(正式には小児慢性特定疾病医療受給者証)のことはだいたい知っていると思います。

名前が長いので、ここからは小児慢性と略させていただきます

医療的ケア児を育てているご家庭でも、小児慢性の発行ができないご家庭もあるかと思います。

小児慢性のことは、こちらのブログをかきました★

こちら→小児慢性は絶対申請した方がいい!自己負担額がかからない方法教えます★

小児慢性は、毎年更新が必要です!

小児慢性の更新が近づいてきたときに、

「小児慢性って、医療費が安くなるって聞いたから申請したけど、非課税世帯なら子供の医療費0円だから申請しなくてもいいんじゃない?」

とふと思ったんです!

どうして我が家が非課税世帯になったかの理由は、こちらに書いています★

こちら→1年間育休を取ったパパ★パパ育休はメリットがたくさんあります♡

なので私は、小児慢性を担当している保健所に電話をしました。

「小児慢性は、非課税世帯の場合なにかメリットはあるんですか」

と聞いたところ

「難病者援護金というのをご存じですか?」と言われました。

上の写真の内容だそうです。

我が家は6万円支給されました

息子は結構入院することが多かったので、難病者援護金のことを知っていたらもっと早く援護金がもらえていました。

ちなみに、申請してからもらえるみたいで申請してから過去の分はさかのぼって支給することはできないと言われました。

申請前は、入院20日以上してた月が2回あったので本来だったら2万円もらえていました。

私、貰えるものはもらいたい人間です★笑

ちなみに、息子はこの時は通院ではなく訪問診療(往診)を利用していた為、通院は整形外科のみでしたが毎月通院しているとみなしてくれる為、5,000円×6か月分×2回=6万円が振り込まれました!

最後に

障害福祉の手当てや支援内容などは、たーくさんあってわけわからないですよね💦

市役所の方に聞いても、市役所の方でさえ知らない方がいます。

みなさんの中にも、本当は制度の利用ができるのに申請されてない方や、こんな制度あったんだ!って思う方がたくさんいると思います。

そんな方は今一度市役所に聞いてみたり、障害福祉のしおりなど見直してみて下さい。

あと相談員さんがいる方は、相談員さんに聞くのもありです!

私も使える制度は使っていて、貰える手当も貰えていると思っていますが、もしかしたらまだあるのかもしれません…

やっぱり一番詳しいのは、先輩ママさんたちだと思います!

なので医療的ケア児のママさんと少ない人数でいいと思うので、連絡先を交換するといいと思います★

私がどのように医療的ケア児のママさんとお友達になったか、こちらのブログに書いています♡

こちら→医療ケア児の集まりの場に参加!孤独だった私が少し前向きになれました♡

情報共有ってとても大事だと思うので、私もこれからこれを読んでるみなさんにたくさん役立つ情報を届けられて、誰かのためになったらブログを初めてよかったなあと思えます♡

そう思ったので今回、難病者援護金のことをお伝えしました。

プロフィール
この記事を書いた人
misa

1%しか見られない稀な双子(MMツイン)を妊娠し、1人は妊娠20週でお腹の中で亡くなったがもう1人のりき坊は奇跡的に力強く産まれてきました♡

ただ、1人が亡くなったことでりき坊にうまく酸素がいかなくなり低酸素状態になってしまい、後遺症が残ることになりました。

出産と死産を経験した私が、医療的ケア児をどんな風に育てているかやお役立ち情報をブログで発信していきたいと思います☺

【りき坊ママの情報】

出身:東北地方

年齢:34歳(平成2年生まれ)

趣味:掃除(意外ときれい好き)・整理整頓・歌を歌うこと・子供と遊ぶ

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