みなさん、初めて出産して在宅生活がスタートしたときどんな気持ちでしたか？
医療ケア児の子育てをされている方のほとんどが、産まれてすぐ病名がつき長期入院されていると思います。
息子は、産まれて3か月入院をしていました。
産まれてから3か月の入院については、こちらの記事に書いてます★
こちら→早産児・低出生体重で産まれた息子！いくつか病名がつき3か月で退院★
今回は、息子が退院してきて初めての在宅生活の様子をお伝え出来たらと思います！
筋緊張が強く眠れない毎日…
初めての医療的ケア児の在宅生活にドキドキしていました。
退院したときは、パルスオキシメーターや呼吸器をまだ使用していませんでした。
入院中も息子の面会に行くと看護師さんから、
「筋緊張が強くて夜中ずっと起きていました」と言われていました。
入院中は夜行性だったみたいです。笑
パルスオキシメーターを使用していなかった為、心拍がどれくらいの数値だったかもわかりませんが、私の予想は160くらいありそうな感覚でした…
パルスオキシメーターのことは、こちらのブログで書きました★
こちら→【パルスオキシメーター】ネルコアとマシモを使ってみてのメリットとデメリット
看護師さんから、筋緊張が緩みやすい体勢を教えてもらっていましたが、いい時とダメな時がありました。
一番効果があったのは抱っこすることでした。
毎日毎日息子の筋緊張が強く、顔も真っ赤になっていて熱を測るとほぼ38度台でした…
なのでアイスノンを使って毎日冷やしてあげていました。
当時は医療的ケア児のことは何もわからず、これが息子なんだと思っていました。
なんで病院の先生は、息子が筋緊張が強かったのにお薬を増やしてくれなかったんだろ…
訪問看護と訪問リハビリを週1でお願い
退院するときに、病院のソーシャルワーカーさんが訪問看護と訪問リハビリの事業所を探してくれました。
ちなみに往診は利用しておらず、最初は毎月病院受診していました。
最初は呼吸器も使用していなかったので、外出する時の荷物は健常児の子とほぼ変わりがなかった為、そこまで外出は大変ではありませんでした。
訪問看護さんのことに関しては色々な意見があると思いますが、私はあまり人を家に入れたくないタイプの人間です。
なので最低限の週1でお願いしました。
毎日訪問看護さんが来て助かるという方も大勢います！
当時の私は、自分で出来ると根拠のない自信もありました…笑
訪問リハビリも週1でお願いして、息子のリハビリをたくさんしてもらっています★
訪問看護のことについては、こちらのブログに書きました！
こちら→訪問看護の存在★毎日来てもうと安心するという方もいるが私は違う…
筋緊張の影響もあり嘔吐を繰り返す
息子は産まれてすぐ胃食道逆流症という病名がつきました。
医療的ケア児の子は、結構多いと思います。
なるべく息子が嘔吐しないように、とろみ剤でトロミをつけて嘔吐しないようにしたり、ゆっくりNGチューブから注入したり、体を起こす体勢にしたり色々工夫しました。
私はこちらのとろみ剤を使用していました！
病院でおすすめされたものをそのまま使っていました★
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それでも吐くときは吐いちゃうんです…💦
NGチューブのことは、こちらの記事に書いてます★
こちら→NGチューブ（胃管）を使用するときの注意3つ！固定テープの作り方もご紹介します★
しかもしかも！吐くときはだいたい夜中なんです…
少量のときもあれば大量に吐くこともありました。
1回ならまだしも、せっかく嘔吐処理が終えてもまた吐くことがざらにありました…
1番多いときで、夜中に1日５回ですね…もう笑えてきます！笑
本当に嘔吐処理ってつらすぎる…
嘔吐のときに便利なのがペットシートですよね♡
医療的ケア児の子結構使ってますよね？
息子は、ペットシートを顔の下に敷いて寝ていましたが、ペットーシートの面積を超えて嘔吐していました…
でももちろんないよりは全然助かります★
息子の成長
息子は在宅生活が始まってから、色々な成長がありました！
まず追視がありました🩷
この写真、カメラ目線ですよね！
可愛すぎる🩷
あとうつ伏せも、ちゃんと顔をあげることができました！
産まれる前は先生から、寝たきりになってほぼ植物状態に近い可能性が高いと言われていたのにね…
私の想像以上のことができるようになっていました★
最後に
初めての在宅生活を振り返ってみると本当に大変な日々でした…
今またあの時の生活になったらどうなるんだろうか…
旦那が育休を取ってくれたで、旦那がいたから色々乗り越えられたと思います★
こちらに旦那が育休を取ったブログを書きました★
こちら→1年間育休を取ったパパ★パパ育休はメリットがたくさんあります♡
不安なことだらけだと思いますが、人間やればできる！と思います★
あなたは1人じゃない！
