
みなさん、わが子と一緒に退院できなかった経験はありますか?
健康に産まれてくれば、ママと一緒に帰ることができますよね★
私は娘を出産したとき、健康に産まれてきてくれた為一緒に退院しました。
娘は東北に里帰り出産した為、退院したときはものすごく雪が降っていました⛄※12月生まれの為
一緒に家に帰れる幸せは今も覚えています♡
ただ、産んだわが子に何かしらあるとママと一緒に退院することができません。
息子は、産まれてすぐに抱っこすることもできないまま違うお部屋へ連れていかれました。
今回は、産まれてから息子にどんな病名がついたか、入院していた3か月間息子はどんな感じだったのかご紹介します★
出産して2時間後、NICUに行き息子に会いに行く!
出産が終わり、2時間分娩台で休んでから息子に会いに行きました。
障害があるとわかっていたので、正直どんな感じなのか見るのが怖かったです。
息子を見に行って最初に思ったこと、
「すごいたくさんの管がある…やっぱりいろいろな障害があるんだ。」

息子をこの目で見た時に、そこで初めて障害児なんだと実感したと思います。
低酸素で産まれたため、気管挿管もされていました。
思ったよりもかなり小さくて、抱っこするのが怖かったです。
息子は1992gの低出生体重で産まれてきました。
息子をゆっくり見て少し休みたいなあと思っていたら、小児科の先生が来ました。
見た目めちゃめちゃ怖かったのを覚えています!
休む暇もなく、息子の病名の説明をされ、たくさんの同意書にサインをお願いされました。
医療用語が多すぎて正直なに言ってるかわからないこともありました。
ただこちらが同意書にサインしなければ、先生たちは処置をすることができません。
同意書にサインをしてしまえば、あとから何かあっても、「サインしましたよね?」となってしまうので、先生の話はちゃんと聞かなければいけませんね…
でもほとんどの方は、全部理解するのは本当に難しいと思います。
脳低形成・新生児気胸・新生児肺高血圧
息子は、脳低形成・新生児気胸・新生児肺高血圧という病名がありました。

同意書にサインするときに、これらの話を長々とされ理解するのが難しかったです。
脳低形成は、出産前からエコーで脳室拡大のことを言われていたので想定内でした。
新生児気胸は、私の覚えていることは肺に穴があいていると言われたと思います。※記憶があいまいですいません。
色々説明されて、唯一覚えているのが肺に穴があいている!というワードです!笑
ちゃんと話を聞かなきゃいけませんね…
新生児高血圧のことも、なんと説明されたか覚えていません…
反省します😢
どんな病気か知りたい方は、ネットで調べていただけると助かります。
息子の面会が終わり、部屋に戻り初乳を出す!
息子の面会をし、先生の説明が終わったのでお部屋に戻りました。
看護師さんに、初乳を出しましょう!と言われ出しました★
私は娘のときに、よく母乳が出ていたので、息子の初乳はありがたいことにすぐに出ました!
息子のときも母乳がたくさん出ました!
普通ならおっぱいをくわえさせて飲ませればすぐですが、息子は管につながれていて抱っこすらできません。
なので、初乳はシリンジに入れて、NGチューブから注入していました★
NGチューブについては、こちらの記事に色々書いています!
こちら→NGチューブ(胃管)を使用するときの注意3つ!固定テープの作り方もご紹介します★
私は、自分の入院期間はとにかく搾乳を頑張りました!
息子に栄養たっぷりの母乳を飲ませたかったからです★
私は、どんなに搾乳をしても乳腺炎になりませんでした。
看護師さんや私のお姉ちゃんに「搾乳しすぎるとたくさん母乳ができて乳腺炎になりやすいよ」と聞いていました。
私のお姉ちゃんは、出産より乳腺炎の方が痛い!と言っていました💦
このときの私にできることは、とにかく母乳を息子のために搾乳することでした。
母乳を搾乳したら、シリンジに入れて母乳を入れる冷蔵庫がある部屋に行き、冷蔵庫に母乳を入れていました。
この部屋のことみなさんなんと言っているんでしょうか?教えてください★笑
ここに行くと必ず、子供を抱っこしてミルクをあげているママさんたちがいました。
「みんな健康に産んでいて羨ましいなあ」と思っていました。
ここの部屋に行くたびに、マイナスなことばっかり思っていたのを覚えています。
先にママが退院!息子は一緒に帰れない…
本来出産して5日目で退院のところが多いと思います★
私は息子を23時59分で出産した為、1日得した感じでした!笑
旦那と娘がお迎えにきてくれて、娘を見たとき会えた喜びでめちゃめちゃ泣きました!
管理入院のときも娘と離れてとても寂しかった…
あの時は2週間だったから本当に寂しかったのを覚えています。
管理入院のことについては、こちらの記事に書いています★
こちら→1%しか見られない!稀な双子(MMツイン)を妊娠したが、1児は天国へ・・・
もちろん旦那と会えたのも嬉しかったですよ?笑♡
退院してから、まず初めに亡くなった息子の火葬をしました。
火葬のことは、こちらのブログに詳細があります。
こちら→死産した愛する息子へ…元気に産んであげられなくてごめんね…大好きだよ
亡くなった息子の火葬を終え、そのあとはりき坊に週に2~3回ほど病院へ母乳を届けに行きました★
私が退院してからも搾乳をひたすら頑張りました。
当時コロナがまだ流行っていた時期だったので、面会も時間や日数が限られていました。
退院してからも母乳を届けるため、片道2時間の車移動がありました。
しかも娘も一緒に連れて行かなくてはいけなかったので、本当に大変でした。
体重が全然増えず退院することができない

息子は1992gで産まれた為、目標体重の2300gになるまで退院ができませんでした。
その原因は、胃食道逆流症という診断がついていて、嘔吐を何度も繰り返していた為、体重がなかなか増えませんでした。
ちなみに息子は、最初NGチューブで母乳やミルクを入れていましたが、なんと口からミルクも少量ですが飲めるようになりました!

これはビックリしました!
毎回面会に行くときに「体重増えているかな~」と楽しみにしていました★
ですが、面会に行っても体重が増える傾向がありませんでした…
嘔吐を何度も繰り返していた為、母乳にとろみをつけて飲ませていました。
とろみをつけ始めてから、嘔吐する回数は減ったものの、それでも嘔吐はありました。
でも、とろみをつけてから体重が少しずつ増えてきました★
とろみ剤は、こちらのとろみ剤を使っていました!
病院で進められたのをそのまま使用していました★
ただ値段がお高めなので、退院してからは安いとろみ剤に変更しました。
あと体重が増えない原因として、筋緊張が強かったこともあります。

筋緊張が強くなることで、エネルギーが消費され体重が減ってしまいます。
いよいよ退院のとき★
母乳やミルクにとろみをつけてから、徐々に目標体重に近づき、入院中に尿路感染症に何回かなりましたが、先生から退院のお話をされます。
退院する為には、私と旦那で息子の医療ケアを覚えてから退院になります。
その時教えてもらった医療ケアは、NGチューブの入れ方・浣腸・ミルクの飲ませ方などなど…
初めてNGチューブを交換したときは、とても怖かったです💦
私が心配そうにすると、看護師さんが息子の取扱説明書みたいなものを作ってくれました!








とても丁寧に作っていただきました★
本当に感謝しています🩷
ちなみに生後1ヶ月の時と退院のときも、こんなものもいただきました★


みんな優しい看護師さんでした★
退院するとき、看護師さんたちにもう会えないのかあと思ったらなんだか寂しくなりました。
長かったようであっという間の3ヶ月でした!
最後に
このブログを作成しながら、当時の気持ちがよみがえってきました。
片道2時間の面会は、本当に大変でした。
今でも旦那と東京の病院に行った時のことを話す時があります。
東京の道路は車線も多いし、難しい標識があったりで本当に怖いです。
旦那は東京までの運転でだいぶ鍛えられました!笑
今振り返ると懐かしい思い出です❤️
本当は双子揃って元気に産みたかったな…
それは今でも思うことです。
息子たちを妊娠してから退院まで、本当に頑張ったね!と自分を褒めたいです★
でも、これもきっと愛する子供の為だから乗り越えられたんだなあと思います🩷
退院してから在宅での生活がスタートしました!
ゴールではなく、退院してからがスタートです!