みなさん、自分のお子さんに気管切開をしなければいけないと先生に言われたとき、どんな心境でしたか？
私は息子が産まれてすぐ、気管切開をする可能性があると言われていました。
息子が産まれてからのお話は、こちらに書いています★
こちら→早産児・低出生体重で産まれた息子！いくつか病名がつき3か月で退院★
当時気管切開のことを知らなかったので、先生から気管切開のお話があったときに初めて気管切開について調べました。
超簡単に説明すると、のどに穴を開けることです。
0歳の時は、呼吸器を使用していなかったので気管切開をしましょう！とは言われませんでしたが、半年に1回気管支鏡検査はしていました。
ある日、先生から気管切開の手術をした方がいいと思います！と言われました。
その時のお話をしたいと思います。
肺炎で毎月入院をしていた
息子は、０歳～現在まで肺炎で何度も入院をしています。
入院をするとだいたい1週間～2週間入院することが多いです。
肺炎にならないように肺痰ケアもしっかりしています。
でもどんなにしっかりと肺痰ケアをしても、肺炎になるときはなるんです。
肺痰ケアについては、こちらに書きました★
こちら→排痰補助装置（カフアシスト）を使用するときに知って得するポイント3つ！
息子がもうすぐ2歳になろうとする頃、また肺炎で入院することになりました。
毎月肺炎で入院をしていた為、先生から突然
「ここ最近、毎月肺炎で入院になっているので気管切開した方がいいと思いますよ」と言われます。
突然の気管切開の話に私はびっくりしてしまい、その場ですぐに返事はしませんでした。
私は家に帰ってから、旦那に気管切開の話があったことを伝えました。
私と旦那は気管切開をしたくない！と同じ意見でした。
気管切開のお話をされたときに、息子は肺炎のあとに腸炎になってしまい、2か月ほど入院をしていました。
毎回面会に行くたびに、先生から気管切開はどうされますか？と言われていました。
先生があまりに気管切開をした方がいいと言うので、私は気管切開しなきゃいけないほど息子は大変な状況なのかな…と思っていました。
私と旦那は、最初は気管切開したくないです！と先生に伝えていましたが、息子の命が最優先！と旦那と話し合い、苦渋の決断でしたが気管切開をお願いしますと最終的には言いました。
先生に言ったあと、私は「本当にこれでよかったのかな…」と正直思っていました。
小さな体に手術をさせたくない…
息子の可愛い声が聞けなくなるのは悲しい…
考えれば考えるほど、どっちの選択が正しいのかわからなくなってしまいました。
「今すぐ気管切開しなくてもよさそうですね！」と先生から言われる
当時息子は2か月ほど入院していた為、先生たちも息子を長く見ることができていたと思います。
いつものように面会に行くと先生から突然
「ここ最近呼吸の状態などずっと見ていましたが、今すぐ気管切開しなくてもよさそうですね！」
と言ってきました！
私は嬉しかったと同時に、怒りもこみ上げてきました！
「だったらそんな簡単に気管切開しましょうとか言うな！どんだけ夫婦で悩んで苦渋の決断をしたと思ってるんだ馬鹿野郎！」
と心の中で思いました！※お口が悪くてすいません。リアルな気持ちです…
結局気管切開はしないことになりましたが、当時かなり太っていてあごのお肉がパンパンだったので、先生にダイエットをしましょう！と言われました。
上の写真は、当時気管切開があったときの息子です！
だったら最初から、ダイエットの話してくれたらよかったじゃん…と思いました。
息子のダイエットの話は、こちらのブログを書きました★
こちら→医療的ケア児のダイエット！？実は体重管理がとっても大事なんです！
最後に
息子は今は気管切開をしなくても大丈夫な状態ですが、いつ何があるかわからず、また気管切開の話をされる日が来るかもしれません…
私たち夫婦は、もしまた気管切開の話が出たら気管切開しません！と答えます。
本当に息子の命に関わるような状況であれば違うかもしれませんが、基本的には断ると夫婦で気持ちは一緒です。
この間、息子の面会に行ったときに隣のベットの子のママさんが先生と気管切開のお話をしているが聞こえてきました。
そのママさんも、気管切開の手術はさせたくない！と私と同じ意見のママさんでした。
ママさんは、夜中に何度も起きて頻回に吸引をしているみたいです。
私の息子は頻回に吸引する子ではないので、もしかしたら私の息子より気管切開をより進められていたのかもしれません。
それでも気管切開はさせたくないと先生に言っていました。
最終的に決めるのは親です。
延命治療はしないと決めている親もいるし、なんとしても生かしてほしいという親もいます。
本当に人それぞれ色々な思いがあります。
息子も正直どこまで生きられるかわかりません。
もちろん私だっていつまで生きられるかわかりません。
みんなそうです！
なので、1日1日を大切にし悔いのないように生きていきたいと思っています。
