医療的ケア児を育てているみなさん、お子さんの体調不良をどのように判断していますか？
息子は、０歳～現在まで肺炎で何度も入院をしています。
0歳のときは、呼吸器も使用していないしパルスオキシメーターも使用していない為、息子のSOSにあまり気づけないことがありました。
だいたいの方は、パルスオキシメーターを見て判断されているのではないでしょうか？
Spo2がふらついているとか、心拍が頻脈だなあとかで判断されているかと思います。
今回は、パルスオキシメーターがなく当時どのように息子の体調不良を判断していたか体験談を元にお伝えします★
そもそもパルスオキシメーターをなぜ使用していなかったか
最初のうちは、主治医からも特に使用を勧められていませんでした。
家庭用があることも知らず、「病院にあるもの」という感覚だったと思います。
また、ネットで調べてもどの機種が良いのか分からず、「必要な場面で病院に行けばいい」という意識で過ごしていました。
体調不良のサインは【感覚】と【観察】で判断
呼吸の仕方
まずは陥没呼吸をしているかどうかです。
呼吸が浅く速い、肩で息をしているように見える…
そんな時はとても心配でした。
分泌物の色
いつもは透明や白色の分泌物が、黄色や緑色の色の物が引けるときは怪しいと感じていました。
嘔吐の回数
もともと息子は、胃食道逆流症という診断がされていました。
なので、ミルクにとろみをつけて嘔吐しないように工夫したり、体を起こしたり、ミルクを注入する速度を遅くしたりなど…数々の工夫をしました。
とろみ剤は上記のもので、病院で使用していたものと同じものを使用していました。
当時はNGチューブを使用していましたが、嘔吐が激しかった為EDチューブを使用することになりました。
こちらにNGチューブとEDチューブの使用注意点をまとめているので、よかったら参考にしてみてください★
→NGチューブ（胃管）を使用するときの注意3つ！固定テープの作り方もご紹介します★
→EDチューブ（経鼻栄養チューブ）を使用するときの注意3つ！
現在はNGチューブもEDチューブも取れ、胃ろうを造設しました。
その時にNissen（ニッセン）という、腹腔鏡下噴門形成術という手術も同時にしてもらい、この手術のおかげで息子は嘔吐しなくなりました。
胃ろうのお話も、こちらに書いています★
読んでみて下さい♡
→お顔がスッキリ♡胃ろう造設術と腹腔鏡下噴門形成術をすることになったきっかけ
いろいろな工夫をしても嘔吐するときが多かったときは、すぐに往診の先生に連絡をしました。
不安だったこと・苦労したこと
一番つらかったのは、「今すぐ病院に行くべきか、それとももう少し様子を見るべきか」の判断がとても難しかったことです。
夜中に「息してるかな？」と何度も起きて、眠れない夜が何度もありました。
当時パパが育休を取得していていて、パパと協力しながら息子を見ていました。
パパの育休については、こちらに書いています★
→1年間育休を取ったパパ★パパ育休はメリットがたくさんあります♡
あの時のことを思い出すと、本当に心が苦しくなります…
何かあってからでは遅いと思いながらも、何もできない不安は今でも忘れられません。
パルスオキシメーターを使い始めて変わったこと
使い始めると、SpO₂（酸素飽和度）という数値が見えることで、これまで”なんとなく”で判断していたものが明確になりました。
「90％を切ったら要注意」といった目安があることで、病院に行くかどうかの判断もスムーズになり、医師への説明も具体的にできるようになりました。
何より、”今は大丈夫”という安心感が得られることがとても大きかったです。
現在息子は、マシモのパルスオキシメーターを使用しています。
パルスオキシメーターもいくつかあり、私は過去ネルコアも使用したことがあります。
2つのパルスオキシメーターを使用してみての感想を書いてますので、読んでみて下さい★
→【パルスオキシメーター】ネルコアとマシモを使ってみてのメリットとデメリット
最後に
もし今、パルスオキシメーターを使っていなくて不安な日々を過ごしている方がいたら、
「数値がなくても大丈夫だった頃もあるよ」と伝えたいです。
もちろん、あれば安心です。でも、親としての違和感センサーも本当に大切です。
息子の成長とともに、親も一緒に少しずつ経験値を積み重ねていけば大丈夫。
この体験が、誰かの小さなヒントになれば嬉しいです。
