訪問診療 病院で定期受診？訪問診療？どちらが利用しやすいか比較してみました★
医療的ケア児を育てている方は、定期的に病院で受診するか訪問診療を利用されていると思いますが、みなさんどちらを選択されていますか？そもそも小児の訪問診療は全国的に少ないそうです。今回は病院の定期受診と訪問診療をどちらも利用したことのある私が、...
2025-02
訪問診療 
児童発達支援 児童発達支援と放課後等デイサービスって何？デイサービスを選ぶときのポイント教えます★
医療的ケア児を育てているみなさんは、児童発達支援や放課後等デイサービスの存在はご存じですよね★ですが、これから医療的ケア児を育てる方は知らない方もいるかもしれません。今回は、児童発達支援と放課後等デイサービスってどんなところなのか、デイサー...
りき坊ママのこと 人食いバクテリア！？溶連菌に感染し死に至るところだった話【⚠️最後に傷跡画像あり】
みなさん【壊死性筋膜炎】という傷病名を聞いたことがありますか？私は2024年8月に壊死性筋膜炎になり1か月入院することになりました。今回は、私が壊死性筋膜炎になったときのお話をしたいと思います。ニキビかと思ったら…壊死性筋膜炎になる前に、仕...
医療物品 【パルスオキシメーター】ネルコアとマシモを使ってみてのメリットとデメリット
みなさん、パルスオキシメーターは何を使用していますか？息子は、0歳のときはパルスオキシメーターを使用していませんでした。先生からは特に何も言われなかった為、きっと0歳の時は呼吸に関しては問題なかったんだと思います。1歳頃からパルスオキシメー...
薬 医療的ケア児の薬の管理は訪問薬局にお願いしよう！無料であれがもらえます★
みなさん、お薬の管理はどのようにされていますか？息子は薬の種類が多い為、最初は「朝のお薬はこれとこれと…」と選ぶのに時間がかかっていました。娘のお薬を息子に飲ませてしまった事件もありました…泣今回は薬の管理の仕方や、訪問薬局さんにお願いでき...
集まりの場 医療ケア児の集まりの場に参加！孤独だった私が少し前向きになれました♡
みなさん、医療的ケア児のママさんたちとの交流はありますか？息子を産んでから、私は全く医療的ケア児のママ友がおらずとても孤独でした。もともとそんなにママ友とのおしゃべりは好きな方ではないんですが、息子みたいな医療的ケア児のママ友はほしいなあと...
申請 小児慢性は絶対申請した方がいい！自己負担額がかからない方法教えます★
医療的ケア児を育てているご家庭なら、小児慢性受給者証（正式には小児慢性特定疾病医療受給者証）のことはだいたい知っていると思います。医療的ケア児を育てているご家庭でも、小児慢性受給者証の発行ができないご家庭もあるみたいです…名前が長いのでここ...
レスパイト レスパイトを利用してリフレッシュ！もっと息子のことが愛せるんです♡
医療的ケア児を育てているみなさん、レスパイトは利用されていますか？レスパイトとは、英語で休息や息抜きを意味する言葉で、介護や育児などの負担を軽減する支援やサービスのことをいいます★ショートステイと言っている方もいると思います。私はレスパイト...
気管切開 気管切開の話をされたとき私は「手術したくない」と答えました
みなさん、自分のお子さんに気管切開をしなければいけないと先生に言われたとき、どんな心境でしたか？私は息子が産まれてすぐ、気管切開をする可能性があると言われていました。息子が産まれてからのお話は、こちらに書いています★こちら→早産児・低出生体...
申請 医療的ケア児を育てているみなさん！難病者援護金って知っていますか？
みなさん、タイトルにもあるように難病者援護金って知ってますか？私は難病者援護金のことについては全く知らず、市役所の方に案内されて初めて知りました。自治体によっては、呼び方か違うところもあるかと思います。みなさんの中にも知らない方がいると思い...