医療物品 産まれてすぐはパルスオキシメーターを使用していなかった！当時どのように体調不良を判断していたの？
医療的ケア児を育てているみなさん、お子さんの体調不良をどのように判断していますか？息子は、０歳～現在まで肺炎で何度も入院をしています。0歳のときは、呼吸器も使用していないしパルスオキシメーターも使用していない為、息子のSOSにあまり気づけな...
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きょうだい児 医療的ケア児と寝る時どんな風に寝ているの？我が家は川の字で寝てます♡
みなさん、医療的ケア児と寝るときどんな風に寝ていますか？我が家は川の字で寝ています★色々どうやって寝たらいいのか考えたんですが、最終的に川の字で寝ることになりました♡最初は娘を2階で寝かしつけてから1階で寝る我が家は子供が産まれる前から家を...
申請 障害者手帳の申請はいつからできるの？息子は生後半年で申請できました★
みなさん、お子さんの障害者手帳はいつ申請しましたか？タイトルにもあるように、私は息子が生後半年で申請しました！申請できる年齢はさまざまですが、私がなぜ生後半年で申請できたのかお伝えします。また障害者手帳の写真はどのように撮ったか、手帳を交付...
訪問診療 病院で定期受診？訪問診療？どちらが利用しやすいか比較してみました★
医療的ケア児を育てている方は、定期的に病院で受診するか訪問診療を利用されていると思いますが、みなさんどちらを選択されていますか？そもそも小児の訪問診療は全国的に少ないそうです。今回は病院の定期受診と訪問診療をどちらも利用したことのある私が、...
児童発達支援 児童発達支援と放課後等デイサービスって何？デイサービスを選ぶときのポイント教えます★
医療的ケア児を育てているみなさんは、児童発達支援や放課後等デイサービスの存在はご存じですよね★ですが、これから医療的ケア児を育てる方は知らない方もいるかもしれません。今回は、児童発達支援と放課後等デイサービスってどんなところなのか、デイサー...
りき坊ママのこと 人食いバクテリア！？溶連菌に感染し死に至るところだった話【⚠️最後に傷跡画像あり】
みなさん【壊死性筋膜炎】という傷病名を聞いたことがありますか？私は2024年8月に壊死性筋膜炎になり1か月入院することになりました。今回は、私が壊死性筋膜炎になったときのお話をしたいと思います。ニキビかと思ったら…壊死性筋膜炎になる前に、仕...
医療物品 【パルスオキシメーター】ネルコアとマシモを使ってみてのメリットとデメリット
みなさん、パルスオキシメーターは何を使用していますか？息子は、0歳のときはパルスオキシメーターを使用していませんでした。先生からは特に何も言われなかった為、きっと0歳の時は呼吸に関しては問題なかったんだと思います。1歳頃からパルスオキシメー...
薬 医療的ケア児の薬の管理は訪問薬局にお願いしよう！無料であれがもらえます★
みなさん、お薬の管理はどのようにされていますか？息子は薬の種類が多い為、最初は「朝のお薬はこれとこれと…」と選ぶのに時間がかかっていました。娘のお薬を息子に飲ませてしまった事件もありました…泣今回は薬の管理の仕方や、訪問薬局さんにお願いでき...
集まりの場 医療ケア児の集まりの場に参加！孤独だった私が少し前向きになれました♡
みなさん、医療的ケア児のママさんたちとの交流はありますか？息子を産んでから、私は全く医療的ケア児のママ友がおらずとても孤独でした。もともとそんなにママ友とのおしゃべりは好きな方ではないんですが、息子みたいな医療的ケア児のママ友はほしいなあと...
申請 小児慢性は絶対申請した方がいい！自己負担額がかからない方法教えます★
医療的ケア児を育てているご家庭なら、小児慢性受給者証（正式には小児慢性特定疾病医療受給者証）のことはだいたい知っていると思います。医療的ケア児を育てているご家庭でも、小児慢性受給者証の発行ができないご家庭もあるみたいです…名前が長いのでここ...