申請 小児慢性は絶対申請した方がいい！自己負担額がかからない方法教えます★
医療的ケア児を育てているご家庭なら、小児慢性受給者証（正式には小児慢性特定疾病医療受給者証）のことはだいたい知っていると思います。医療的ケア児を育てているご家庭でも、小児慢性受給者証の発行ができないご家庭もあるみたいです…名前が長いのでここ...
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レスパイト レスパイトを利用してリフレッシュ！もっと息子のことが愛せるんです♡
医療的ケア児を育てているみなさん、レスパイトは利用されていますか？レスパイトとは、英語で休息や息抜きを意味する言葉で、介護や育児などの負担を軽減する支援やサービスのことをいいます★ショートステイと言っている方もいると思います。私はレスパイト...
気管切開 気管切開の話をされたとき私は「手術したくない」と答えました
みなさん、自分のお子さんに気管切開をしなければいけないと先生に言われたとき、どんな心境でしたか？私は息子が産まれてすぐ、気管切開をする可能性があると言われていました。息子が産まれてからのお話は、こちらに書いています★こちら→早産児・低出生体...
申請 医療的ケア児を育てているみなさん！難病者援護金って知っていますか？
みなさん、タイトルにもあるように難病者援護金って知ってますか？私は難病者援護金のことについては全く知らず、市役所の方に案内されて初めて知りました。自治体によっては、呼び方か違うところもあるかと思います。みなさんの中にも知らない方がいると思い...
申請 1年間育休を取ったパパ★パパ育休はメリットがたくさんあります♡
みなさん、ママさんたちは産まれたらほとんどの方が育休を取りますよね！パパさんたちはどうでしょうか？ほとんどの方が育休が取れていないと思います…私も、娘を出産したときパパは育休は取りませんでした。娘は里帰り出産でしたので、パパは有休を取って会...
訪問看護 訪問看護の存在★毎日来てもらうと安心するという方もいるが私は違う…
医療的ケア児の子育てをされているみなさん、訪問看護は利用されていますか？私の予想、ほとんど9割くらい利用されているんではないかと思います。私は、最初は週1でお願いしていました★その後、週3～4と増えたときがありましたが、最終的に今はまた週1...
医療ケア 在宅生活スタート★医療的ケア児の想像以上のハプニングと成長
みなさん、初めて出産して在宅生活がスタートしたときどんな気持ちでしたか？医療ケア児の子育てをされている方のほとんどが、産まれてすぐ病名がつき長期入院されていると思います。息子は、産まれて3か月入院をしていました。産まれてから3か月の入院につ...
妊娠 死産した愛する息子へ…元気に産んであげられなくてごめんね…大好きだよ
死産の経験がある方はどのくらいいるんでしょうか…誰しもが自分は経験しないだろうなあと思うと思います。私は令和3年に一卵性双生児の出産と死産を経験しています。出産と死産のことについては、こちらの記事に書いています★こちら→1%しか見られない！...
入院 家族でアンパンマンミュージアム🎂その後白いうんちが出て初めての入院に…
みなさん、わが子の白いうんちを見たことがありますか？母子手帳に、こんなうんちが出たら診察してくださいというページがありますよね？まさか息子が白いうんちが出るとは思いもしませんでした。今回は、息子の初めての入院についてお話したいと思います★初...
入院 付き添い入院はしんどい…食事・睡眠・お風呂等はどうしているかお伝えします！
みなさん付き添い入院の経験はありますか？私は、息子が0～1歳の時は付き添い入院をしていました。今は娘もいる為、入院のたびに付き添い入院ができるか聞かれますが、付き添いなしでお願いしています。この付き添い入院について、今色々と問題があるみたい...